Skip to content

Hei nye og gamle Vivil venner

For å kunne fortelle historien til Vivil overleve, leve og oppleve, må jeg nesten tillate meg og være noe personlig, og dele litt fra min egen helsereise.

Etter mange år som rasende flink pike, ble kroppen min ble plutselig alvorlig syk i 2014!
Etter mer enn 200 overnattinger første to år på diverse sykehus for utredning og medisinsk behandling følte jeg meg både veldig redd, bitte liten, veldig alene og fryktelig ensom!

Ingen stod parat og hjalp meg: Svært mye måtte jeg finne utav selv!

I 2015 var jeg innom poliklinikken på SUS og fikk fast intravenøs medisin ukentlig, og mens jeg satt i ventesonen etter at blodprøver var tatt, ble jeg via store levende reklame skjermer bombardert med invitasjoner til Vardesenter og Kreftomsorg Rogaland; yogaklasser, samtalegrupper, sosionomtimer, trimgrupper, psykolog, ernæring kurs og mye mye mer,
MEN; ikke noe var adressert til meg. Dette gjaldt kreftsyke.

Da jeg så kom til poliklinikken spurte jeg om info ang «støttegruppe» som jeg tilhørte.
Jeg fikk en lite GUL LAPP, brettet i to: Info om stiftet Sjøgrens (som da var en av mine diagnoser, men ikke den mest truende) og Lupus gruppe i 1993 om med et arbeids-styre fra 2001.

Jeg kunne tom få 20 % rabatt på Havanna Badeland, (De fikk vel konkurs i 2003, om jeg husker rett)

Det var det liksom.

Jeg stod veldig alene og var fryktelig redd!!
Hjemmetjenesten i Sola Kommune var der for meg. 3-4 ganger i uken. DE var fantastiske!!

Men i denne perioden i livet mistet jeg mange venner, jobben; jeg var daglig leder og superselger, og eide 60% i et selskap. Dette var min baby, men jeg måtte selge da jeg etter hvert innså hvor syk denne kroppen min var. Det var grusomt!

Jeg ble fryktelig provosert den gang jeg fikk den «GULE LAPPPEN»!

Tusen ubesvarte tanker svirrende i hodet, redsel for hva som skjer. Jeg hørte ikke til noen plass.
Det var ikke mye hjelp og få,. 2 års venting på f. eks smertemestring kurs.

Forkastelig tenkte jeg! «HVA MED ALLE OSS MED «DE USYNLIGE SYKDOMMENE»..??

Jeg bestemte med den gang da jeg fikk den GULE lappen i hånden;

DEN DAG JEG HADDE BITTELITT KREFTER..; SKULLE JEG GI TILBAKE.. og det var starten på VIVIL ..

VIVIL ble etablert 2018 og er et nettverk for oss med en eller annen form for «usynlige sykdom».
Her kan du føle tilhørighet, mestring, og utveksle erfaringer. Vi har gjerne alvorlige usynlige autoimmune sykdommer med fatique/ utmattelse, angst, og andre «heftige» helsemessige plager!

HUSK; Det sees ikke alltid på utsiden hvordan en har det på innsiden!

 

Man MÅ være sterk for å være syk. Man MÅ ikke gi opp. Man MÅ ta vare på egen helse. Man  MÅ ikke tro at info kommer rekende på en fjøl. Man MÅ si ja takk til hjelp. Man MÅ vise sårbarhet. Man MÅ innfinne seg i at venner og kanskje jobben forsvinner,

Men man MÅ tro at det kan gå godt! Dette har vært mitt mantra på denne reisen..

Jeg valgte videre og fokuserer på tre ord;

«OVERLEVE» – «LEVE» -«OPPLEVE».. Dette var og er enda svært relevant og viktig for meg!

Jeg ønsker at vi sammen kan bruke dette nettverket til å reflektere mer over akurat dette dette!

 

Jeg hadde en drøm og drømmen lever.
Jeg ønsket og utvikle et trygt og godt  MØTESTED, hvor vi sammen skulle få føle tilhørighet, utveksle erfaringer, oppleve hyggelige stunder sammen, og gjerne søke EKSPERTISEN om hjelp til å informere oss om nettopp; å OVERLEVE; LEVE OG muligheten for å OPPLEVE med våre utfordringer!

 

Ønsket er og var av vi skal bruke de ressursene som bor i oss! Vi er sterke og kan dele mye glede, selv om kroppene er syke.. Jeg ønsker å holde tilbudet gratis, men noen ganger må vi betale litt, om vi velger å være med på aktiviteter som koster noen kroner. Videre tar vi i skrivende stund kr 300,- i kontingent pr år.

 

Vi er sammen en frivillig gjeng, som ønsker å være sammen uten å måtte forklare av vi ikke har så god dag, selv om vi ser godt ut..

Jeg hadde hårreisende mål, og en VISJON.. Sponsorer har vi fått med oss, tilskudd fra legat, kommuner og bedrifter. Vi vokser, og fundamentet et på plass. Det legges ned utallige dugnadstimer, TUSENVIS… og det er ekstra sterkt og se at medlemmene vokser inn i roller, tar ansvar, blir mer kreative, holder kurs, og har fått et nettverk som er helt uten sidestykke

Jeg har flere ganger måttet minne meg seg, og mange Vivilère at vi må huske av vi alle her har helsemessige utfordringer, og må ta små skritt sammen.. Engasjementet er stort, jeg har fått mange nye gode likesinnede venner, og ser frem til å blir kjent med hver og en av dere

I 5 år har jeg hatt et overordnet ansvar, hatt Vivil i pannebrasken, og stolt, rørt og ydymk sett Vivil vokse frem og blir en levedyktig organisasjon.
Dette har vi fått til sammen! Vivil blodet bruser i årene, men pga min helsesituasjon har jeg valgt og trekke meg fra styret, da jeg i respekt for Vivil og alle medlemmene ser at helsen min gjør at jeg ikke kan gi det organisasjoen og enkelt medlemmene fortjener av oppmerskomhet og engasjemnet.

1. september 2019 ble en stor merkedag, Vivil ble etablert med eget Styre og videre registrert i Brønnøysund

Jeg gleder meg til og blir med på fortsette av Vivil reisen, dog i litt annerledes rammer for egen del

Jeg vil stå som Vivil sin Høyeste Beskytter, og får nå mulighet til og gjør det jeg er aller best på.
Fremsnakke, bygge relasjoner på kryss og tvers, vær et medmenneske, og glede meg over alle mulighetene som ligger foran oss. Jeg er svært opptatt av at Vivil skal utvikles i tråd med in ide`og intensjon, og ette er nedskrevet i vedtektene.

Tusenvis av dugnadstimer er langt ned, og jeg er dypt rørt over hva Vivil betyr for enkeltmennesker.
Vivil er helsefremmende! JEPP; FOLKEHELSE, burde får MYE oppmerksomhet, og skulle nesten vært på blå resept! Vivil har ingen ansatte, her vokser medlemmene inn i nye roller, og opplever et meningsfylt liv.

Klemklem fra  Anne

Anne Ekeland Kleming
Grunder og Vivil sin Høyeste Beskytter
Vivil overleve, leve og oppleve

Sola, november 2023

Back To Top